Проект наказу МОЗ України щодо внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань

Статус: Проект – громадське обговорення

Повідомлення про оприлюднення
проекту наказу Міністерства охорони здоров’я України
«Про внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих
або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування»

Відповідно до статті 53¹ розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, на виконання наказу МОЗ України від 27.10.2014 № 778 (із змінами) МОЗ України проведено перегляд Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування.

За результатами перегляду розроблено проект наказу «Про внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування».

Проект наказу та повідомлення про оприлюднення проекту розміщено на сайті Міністерства охорони здоров’я України: http://www.moz.gov.ua/ua/portal/mtpc_publicdiscussion/.

Пропозиції та зауваження просимо надсилати впродовж місяця з дня оприлюднення до Медичного департаменту Міністерства охорони здоров’я України або в електронному вигляді на адресу: [email protected]

Контактна особа – Волосовець І.П. (тел. 044-253-72-71)


ПРОЕКТ

Про внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих
або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування

Відповідно до статті 531 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

НАКАЗУЮ:

1. Внести зміни до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров’я України від 27 жовтня 2014 року № 778, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 22 січня 2016 року за № 126/28256 (в редакції наказу Міністерства охорони здоров’я України від 30.12.2015 № 919), що додаються.

2. Медичному департаменту (Гаврилюк А.О.) забезпечити подання цього наказу в установленому порядку на державну реєстрацію до Міністерства юстиції України.

3. Контроль за виконанням цього наказу покласти на заступника Міністра Лінчевського О.В.

4. Цей наказ набирає чинності з дня його офіційного опублікування.

В.о. Міністра У.Супрун

Пояснювальна записка
до проекту наказу Міністерства охорони здоров’я України
«Про внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування»

1. Обґрунтування необхідності прийняття акту

Відповідно до статті 531 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, та на виконання наказу МОЗ України від 27.10.2014 № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань», МОЗ України проведено перегляд Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування. За результатами перегляду розроблено проект наказу «Про внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування».

2. Мета і шляхи її досягнення

Метою наказу є затвердження змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров’я України від 27 жовтня 2014 року № 778, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 22 січня 2016 року за № 126/28256 (в редакції наказу Міністерства охорони здоров’я України від 30.12.2015 № 919).

3. Правові аспекти

У даній сфері правового регулювання діють такі нормативно-правові акти:

1. «Основи законодавства України про охорону здоров’я»;

2. Постанова Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 № 160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання».

4. Фінансово-економічне обґрунтування

Реалізація цього проекту наказу не потребує додаткових асигнувань з державного бюджету.

5. Позиція заінтересованих органів

Наказ МОЗ України потребує погодження із Національною академією медичних наук України.

6. Регіональний аспект

Наказ МОЗ України не стосується питання розвитку адміністративно-територіальних одиниць.

6.1. Запобігання дискримінації

У проекті Наказу відсутні положення, які містять ознаки дискримінації.

7. Запобігання корупції

Проект наказу не містить ризики вчинення корупційних правопорушень та не потребує проведення громадської антикорупційної експертизи.

8. Громадське обговорення

Проект наказу Міністерства охорони здоров'я України «Про внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування» розміщений для громадського обговорення на офіційному веб-сайті Міністерства охорони здоров'я України www.moz.gov.ua.

9. Позиція соціальних партнерів

Наказ МОЗ України не стосується питань соціально-трудової сфери та не потребує погодження із профспілками, їх об’єднаннями організацій роботодавців.

10. Оцінка регуляторного впливу

Проект наказу не є регуляторним актом.

10.1. Вплив реалізації акта на ринок праці

Проект акта не впливає на ринок праці.

11. Прогноз результатів

Результатом реалізації наказу МОЗ України буде розширення Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або до їх інвалідизації та мають визнані методи лікування.

Заступник Міністра
охорони здоров’я України
О.Лінчевський